إنه كابوس كل الأهل : قال الأطباء إنها لن تعيش سوى بضع ساعات فقط. لكن ما حدث كان معجزة !

تحذير : الصور الموجودة في هذه المقال قد تصدم الأشخاص الحساسين.

منذ 9 سنوات، كان رونالدو وجوسيلين مارشيولي وكذلك ولديهما، يعيشون حياة عادية تماماً في قرية Barra de São Francisco في البرازيل. لكن عندما ولدت جوسيلين ولدهما الثالث، تغيرت حياة العائلة بشكل جذري. كانت ابنتهما فيتوريا مصابة بمرضٍ نادرٍ، اسمه عارض Treacher Collins.

هذا العارض هو مرض وراثي يصيب عظام وجه الجنين في الرحم، ويمنعه من أن ينمو بالشكل الصحيح. بالنتيجة، يعاني الرضيع من تشوهات خطيرة في الرأس والوجه والعنق.
تتفاوت درجة خطورة التشوهات بشكل كبير وفي بعض الحالات تكون الجراحة الترميمية فعالة جداً. لسوء الحظ بالنسبة لفيتوريا، لم يكن هذا النوع من الجراحة خياراً مطروحاً.

بعد الولادة فوراً، اكتشف الأطباء أن فيتوريا مصابة بنوع خطير من هذا العارض. كشفت الفحوصات أن أكثر من 40 عظمة في وجهها قد نمت بشكل سيء. دفعت حالة الفتاة الأطباء إلى الاعتقاد أن الطفلة لن تعيش سوى بضع ساعات.
عندما غادر آل مارشيولي المستشفى كانوا فاقدي الأمل. حتى أن الأطباء نصحوهم بتحضير جنازة المولودة الجديدة. لكن رونالدو وجوسيلين لم يكونا من النوع الذي يستسلم بسهولة.

رفض الزوجان أن يتخليا عن فيتوريا وقررا أن يحاربا جسماً وروحاً ليحافظا على حياتها. النقص في تركيبة وجهها منعها من استعمال فمها بأي طريقة كانت وتبين أن العناية بها هي مهمة ضخمة. كانت تتغذى من أنبوب في العنق ولم يكن رونالدو وجوسيلين يستطيعان تركها ولو لثانية، لأنها قد تختنق في أي لحظة.

تسلحت العائلة بقوة وشجاعة خارقتين، فتوصلت إلى تذليل العقبات وإسقاط تشخيص الأطباء : في آب/ أغسطس 2017، احتفلت فيتوريا بعيد ميلادها التاسع.

كانت العائلة تكاد تطير فرحاً، مع أنها تعيش وخطر الموت مسلط فوق رأسها. في الواقع، إنهم لا يعرفون كم من الوقت بقي لفيتوريا على قيد الحياة. يجب أن تبقى تحت المراقبة والعلاج بشكل دائم كي تظل على قيد الحياة. يوماً بعد يوم، تواجه العائلة تحديات المرض معاً حتى تجعل حياة فيتوريا مريحة قدر الإمكان.

الاهتمام بابنتهما هو عمل يشغل وقتهما كله، لهذا السبب ترك الأبوان عملهما. كما أنهما يرغبان دائماً في أن يحسّنا نوعية حياة ابنتهما عن طريق العمليات والعلاجات المتخصصة. لهذا فتحا حساباً ليتقبّلا الهبات، وبفضل هذا الحساب استطاعا أن يدفعا تكاليف ثماني عمليات.

فيتوريا بحاجة إلى عدة عمليات حتى تبقى على قيد الحياة وتتحسن حالتها. إذا سار كل شيء على ما يرام، فقد تعيش حياة قريبة جداً من الحياة العادية.

بالنسبة للأطباء، بقيت حالة فيتوريا لغزاً. بالنسبة لآل مارشيولي، إنها معجزة حقيقية وكل يوم يمضونه برفقة فيتوريا هو انتصار. نتمنى لهم أن يعيشوا حياةً طويلة معاً !