عندما بلغت برييل بور عمر 6 أشهر، نظم أهلها، في مدينة تايلورسفيل في ولاية أوتاه، احتفالاً صغيراً من أجلها. فقد كانوا واعين إلى أن كل يوم يُحسب حسابه بالنسبة لابنتهم وكل شهر عاشته هو حدث يجب الاحتفال به.
يوم ولادة برييل، علم أبواها كانداس وريان بالخبر المرعب : لقد ولدت الطفلة مصابة بعارض Beare-Stevenson. هذا المرض الوراثي النادر جداً يشوه جمجمة الرضيع ويؤثر على نمو الدماغ. هذه الحالة نادرة جداً لدرجة أنه لم يُسجل سوى 20 منها في العالم، ربما لأن أغلبية الأولاد الذين يولدون مع هذا العارض لا يبلغون سن الرشد.
كانت توقعات الحياة بالنسبة لبرييل ضئيلة جداً أيضاً : أعطاها الأطباء سنة من الحياة كحدٍّ أقصى. في الصور الصوتية أثناء الحمل، لم تظهر سوى جمجمة كبيرة بشكل غير عادي، ولكنه شيء يمكن إصلاحه بعملية. لم يكن هناك أي إشارة أخرى تنبئ أن الطفلة تشكو من هذا العارض.
لكن ابتسامة عائلة برييل بعد أربع سنوات تظهر أن المعجزات موجودة. إرادة الحياة عند الطفلة والحب الذي تلقته من العائلة سمحا لها أن تحقق ما لم يعتقد أي إنسان أنه ممكن.
تقول كانداس “منعت نفسي من التفكير بالمستقبل زمناً طويلاً”. كانت الأم خائفة من أن تخسر ابنتها في أي لحظة. ولكن مع الوقت، عادت حياتها طبيعية أكثر قليلاً.
حتى يجعلوا الناس يعون طبيعة مرض برييل، يقوم الأهل بمشاركة صور ابنتهم على وسائل التواصل الاجتماعي. تشرح كانداس “عندما بدأنا هذه المغامرة مع ابنتنا، كنا نعرف القليل جداً عن عارض Beare-Stevenson”. لهذا السبب وجدت من المهم أن تشارك المعلومات المتعلقة بالحياة مع هذا المرض.
خضعت برييل لعدة عمليات في الجمجمة حتى تخفف من الضغط على دماغها.
كانت موضوعة بشكل مستمر على آلة أوكسجين وتتغذى بأنبوب موصول إلى المعدة. عندما بلغت ثلاث سنوات ونصف من العمر، كانت غير قادرة على التلفظ بأي كلمة، لكن منذ ذلك الحين، استطاعت أن تقول “ماما” و “بابا”.
تشرح كانداس “نحن نعرف أنها تفهم كل شيء، جسمها هو الذي يعيقها”.
يضيف ريان أبوها “لديها شخصية محبوبة وتعشق أن تجعل الناس يضحكون. بدون أن تتلفظ بأي كلمة، إنها إحدى الشخصيات الأكثر ظرفاً اللواتي أعرفهن”.
كايا، الأخت الكبرى لبرييل، هي أيضاً تعتني بأختها. كانداس وريان وجدا لهما الزي اللذان سيرتديانه من أجل الهالوين حتى يستطيعا الاحتفال بهذا اليوم معاً.
أعلن الأهل بكل فخر “كل يوم هو هدية، لكن اليوم عمرها أربع سنوات ولم نعتقد أبداً أن هذا ممكن. ربما يمكننا أن نأمل بعد أن تعيش بضع سنوات أيضاً ؟”.
هذا على كل حال ما نتمناه لهذه العائلة، سنوات عديدة يتشاركونها معاً : إلى الأفضل دائماً !
